Raro es no ayudar a personas enfermas pudiendo hacerlo

Ruben, 9 años.

 “Yo no soy rara, la rara es la enfermedad”. Esta frase que suscribe cualquier persona  que padece alguna enfermedad de las calificadas de esa manera, es una evidencia que, sin embargo, se nos pasa por alto en demasiadas ocasiones a quienes tenemos la suerte de no sufrir ninguna enfermedad o, al menos, penamos con males más convencionales que, con mayor o menor fortuna o efectividad, tienen remedio paliativo o incluso curación.
Una enfermedad es catalogada como rara si afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población, aunque su reconocimiento varía en virtud del baremo que utilice cada país. Pese a ello, las cifras no son nada desdeñables; así existen cerca de 150.000 vascos, tres millones de españoles, 36 millones de europeos que sufren alguno de los múltiples males extraordinarios que han sido identificados. Unos más graves que otros; unos más molestos que otros; todos en mayor o menor medida desconocidos.
Y este es el principal problema de estas enfermedades: que la baja prevalencia de cada una de ellas hace que no despierte el mismo interés en investigadores, empresas farmacéuticas y gobiernos que las más extendidas, o las más graves, o las más mediáticas. Y no se les hace frente. La rentabilidad económica manda.
Es por ello que se antoja indispensable avanzar decididamente en la estrategia de abordaje de la asistencia integral a estas personas tan normales como lo podamos ser nosotros, pero que tienen la mala suerte de sufrir una patología poco habitual. En esa línea he presentado una interpelación ante el Pleno del Senado, ya que pese a que se han logrado importantes avances en el abordaje terapéutico y social de estas enfermedades, todavía las personas afectadas y sus familias siguen recordándonos que la gestión de las enfermedades huérfanas no es la adecuada, y siguen reivindicando un esfuerzo especial por parte de los poderes públicos y la sociedad en su conjunto para afrontar estas situaciones de la manera más efectiva y justa posible.
A esa justicia y efectividad podría contribuir una iniciativa que he defendido en varias ocasiones en la Cámara Alta, para requerir una partida en los Presupuestos Generales del Estado (116.616.000 euros en 2015) destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. Esa solicitud estuvo acompañada de la petición de restablecer el Fondo de Cohesión Sanitaria, que era de alrededor de 90 millones de euros hasta que desapareció en 2012 con el Gobierno del PP, y que garantizaba los pagos en la asistencia a pacientes derivados entre comunidades autónomas. Actualmente existe cierta incertidumbre en el cobro, que queda al albur de partidas extrapresupuestarias. Lástima que tanto esta iniciativa como la anterior fueran desestimadas en el Pleno del Senado.
Las CSUR son imprescindibles para facilitar la atención más adecuada en el centro más preparado a los pacientes que padecen enfermedades raras. Sin embargo, el bajo número de pacientes que presenta cada dolencia hace que no todas las Comunidades Autónomas dispongan de atención específica para todas y cada una de ellas, por lo que los pacientes tienen que desplazarse. Además, los CSUR tienen que participar en proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras, así como en programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria; y a pacientes y familias.
Para conseguir todo esto hace falta, por una parte, garantizar a la comunidad autónoma origen del paciente los recursos necesarios para financiar los traslados al CSUR más adecuado y, por otra, garantizar a la comunidad autónoma receptora los recursos para hacer frente al coste de la asistencia requerida. Además, también debe garantizar el acceso a los denominados medicamentos huérfanos a los pacientes que lo requieran. Al utilizarse para atender enfermedades con un muy reducido número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que motiva que las farmacéuticas no se impliquen en su producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda, por lo que el sistema sanitario suele optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica.
Según está estimado, cada semana son descubiertas cinco enfermedades raras, lo que evidencia la dificultad de esta empresa. También dijo un científico, cuyo nombre no es que no quiera sino que no puedo recordar, que en la medida en la que avanza la medicina es cada vez más difícil encontrar una persona completamente sana. A pesar de todo, no debemos cejar en el empeño y debemos trabajar para ayudar a estas personas, tan raras o tan corrientes como lo podemos ser nosotros, al menos en la medida en que las posibilidades que sí que existen lo permiten. No hacerlo sí que sería raro.