En este documento se encuentra la información necesaria para conocer en profundidad las dos iniciativas presentadas recientemente por el Grupo Vasco (EAJ-PNV) en el Senado.Por un lado, la Interpelación sobre la necesidad de avanzar decididamente en la estrategia en el abordaje de la asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras (para acceder a los textos, vídeos y diario de sesiones de la interpelación pinchar aquí).
Por otro la Moción Consecuencia de Interpelación, titulada Moción por la que se insta al Gobierno a la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras (OEER):
1.- Texto de la Moción (aquí).
2.- Vídeo de la defensa de la Moción – Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).
3.- Texto de la Enmienda de Sustitución presentado por el Grupo Popular (aquí).
4.- Vídeo de la defensa de la Enmienda de Sustitución – Senadora Mendiola PP (aquí).
5.- Vídeo del rechazo a la Enmienda - Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).
6.- Vídeo de turno de portavoces - Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).
7.- Turno de portavoces – Senadora Mendiola PP (aquí).
8.- Copia del Diario de Sesiones de la tramitación de la MCI (aquí).
Para el Grupo Vasco la enmienda de sustitución presentada por el PP era inaceptable, por las siguientes razones:
Primero, porque por definición, la presentación de una enmienda de sustitución nos parece una falta de consideración a quien propone la iniciativa.
Segundo, porque la literalidad del primer punto de esta enmienda ya se aprobó en una PNL del Congreso, en marzo de este mismo año, a propuesta del PSOE y con el voto de todos los grupos presentes.
Tercero, porque según nos transmitieron desde la propia FEDER (tanto los responsables en Madrid como la representante en Euskadi), estos comités ya existen y no sirven, porque hay tantos intereses particulares entre los miembros de las mismas que se auto-bloquean.
Cuarto, porque sería aceptar una propuesta a la baja en relación a lo que nosotros proponemos. Aceptar sustituir el texto del Informe de la Ponencia que se aprobó en 2007 en el propio Senado, sería dar por bueno que los comités planteados por el PP podrían suplir a la organización estatal y cerrar así futuras iniciativas que pudieran “resucitar” el tema de la creación de la OEER.
Quinto, porque es una falta de respeto a los ponentes y comparecientes que elaboraron el Informe de la Ponencia del 2007 y también al propio Pleno del Senado, que aprobó el Informe por unanimidad y con loas al mismo en sus discursos.
Sexto, porque es una incoherencia con lo planteado por el propio PP, que instaba al gobierno de Zapatero a hacer algo (¡que no hizo!) y luego, cuando ellos están gobernando, ni tan siquiera lo tienen en cuenta.
Séptimo, porque no se tiene en cuenta aquello que FEDER nos presentó entre el decálogo de tareas importantes para afrontar el problema de las EE.RR. en su comparecencia del 19 de febrero de este año: “La primera propuesta es impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia nacional en enfermedades raras, con un presupuesto específico y un comité de seguimiento y evaluación externo. Para lograr que la estrategia se implemente a nivel autonómico, debemos solicitar a las comunidades autónomas que creen un plan específico de enfermedades raras como los que ya existen en Andalucía, Extremadura u otras comunidades. Finalmente, para lograr una coordinación entre el ámbito autonómico y estatal debe crearse un órgano coordinador dentro del Ministerio de Sanidad que garantice la cohesión e implementación de la estrategia y la optimización de recursos, compartiéndose los servicios prestados en diferentes comunidades autónomas”.
Octavo, porque creemos firmemente que es necesaria la creación de algún tipo de estructura organizativa que sirva para coordinar lo que ya existe, pero también, para impulsar nuevas vías de trabajo y nuevos servicios a todos los niveles asistenciales (socio-sanitarios, socio-laborales, educativos, investigadores…), tanto públicos como privados, a nivel del Estado y también en coordinación con otros países de la Unión Europea.
Desgraciadamente, el Gobierno y el PP no lo han visto así.
Tengo que decir, en honor a la verdad, que ha habido senadores del PP que se han preocupado por lo que pasaba y han intentado que el Ministro Alfonso Alonso no tomara la decisión de posicionarse en contra.
Han sido también muchos los senadores populares que, en privado, han lamentado la actitud de su Grupo.
Sinceramente creo que la decisión ha sido del propio ministro. El martes, después de terminar la interpelación, yo mismo le envié al portavoz popular, por correo electrónico, el borrador de la moción que reglamentariamente teníamos que presentar al día siguiente. El portavoz del Grupo Popular me dijo que él lo veía bien y que se lo pasaba al ministerio para su valoración.
El miércoles, después de ser presentada la moción en el registro de la Cámara, por la tarde, el mismo portavoz acudió a mí, muy disgustado, porque desde el ministerio le habían enviado un documento calificando como desfavorable la valoración de nuestra moción. Él se comprometió en hablar con el ministro y ver la posibilidad de cambiar esa decisión tomada en niveles técnicos del ministerio.
Posteriormente, antes de la discusión de la moción, recurrimos a otro senador con línea directa con el ministro, para que hiciera lo posible porque se reconsiderara la decisión de presentar aquella enmienda de sustitución, pero, aun así, la respuesta fue negativa.
El informe desfavorable a nuestra propuesta procedía de niveles técnicos, pero la decisión política del Ministro y del Gobierno fue mantenerla y no permitir la creación de la OEER.
Este es el relato de los hechos.
Lamentamos que haya sido así, pero, sinceramente, no ha habido nada que hacer.
Si la enmienda de sustitución hubiera sido diferente, planteando algo nuevo y mejor, tal vez hubiéramos podido aceptarla, en aras a seguir avanzando en el tema. Pero reproducir una moción que ya había sido aprobada como PNL en el Congreso y que no aportaba nada nuevo, nos pareció inútil e incluso contraproducente.
Tendremos que esperar a mejor ocasión, a ver si un próximo Gobierno es má
s sensible en este tema.
Aunque vista la actitud de los dos últimos Gobiernos, de colores y mayorías diferentes...
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