¡No estáis solos! ¡Todos contra las Enfermedades Raras!

¡Hey, miedo; aquí estoy!

Así retan al miedo los protagonistas de la campaña que ha puesto en marcha EITB en su iniciativa solidaria “Maratoia”, que este año se dedicará a las denominadas Enfermedades Raras.

Una iniciativa que cumple un doble objetivo.

Por una parte, hacer visible en la sociedad la existencia de personas como cualquiera de nosotros, que tienen la desgracia de sufrir enfermedades poco habitual o muy rara.

Por otro, recaudar fondos para la investigación de esos males que, precisamente por ser poco habituales, no son tan estudiados como los que afectan a mucha gente.

“¡Bu!”, exclaman en el anuncio promocional de la cadena pública vasca algunos de los 150.000 vascos que sufren alguna de las cerca de 7.000 enfermedades descritas en esa categoría de raras. Y solo podemos decir aproximadamente, porque es difícil concretar una cifra teniendo en cuenta que cada semana se descubren cinco Enfermedades Raras nuevas. “

“Vamos a asustar al miedo”, amenazan.

Una actitud apropiada para unos chicos y chicas, hombres y mujeres, que, como ellos mismos recuerdan, son conscientes de que una persona que tiene miedo está bloqueada, y una persona bloqueada no puede hacer frente a una situación negativa.

Una actitud valiente, ante una sociedad en la que la rareza es vista con desagrado. “

“Yo no soy rara, la rara es la enfermedad”, rebaten una y otra vez quienes padecen alguna enfermedad de las calificadas de esa manera, porque son unas Enfermedades Raras, pero que también generan las mismas necesidades de cualquier otra enfermedad, en cuanto a apoyo psicológico, social, laboral, en accesibilidad, en apoyo a los cuidadores…

Realidad irrefutable que, sin embargo, muchas veces se nos pasa por alto a quienes tenemos la suerte de no sufrir ninguna enfermedad así.

Desgraciadamente, la labor de recaudación de ayudas económicas para investigar contra estas enfermedades se convierte en una acción muy necesaria aún.

A partir del 9 de diciembre será posible realizar llamadas solidarias a través del teléfono 902 54 25 25 (desde el día 4 a través de ( http://www.eitb.eus/es/grupo-eitb/maraton-eitb/donacion-solidaria/ ) para concretar las donaciones.

Toda ayuda es buena, por supuesto, sobre todo porque esta colaboración de la sociedad significa una fuente de ingresos, pero también una visibilización de los afectados y afectadas y una concienciación de la población en general.

Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Senado.

Pero nunca se va a poder avanzar realmente sin la implicación de los Gobiernos en el problema.

En el caso concreto del Ejecutivo español, esto sigue siendo una asignatura pendiente.

Mejor dicho, siendo justos, se lleva un suspenso sonoro, rozando el muy deficiente.

No en las buenas palabras, porque de eso ha habido mucho.

Cada año, alrededor del 28 de febrero, coincidiendo con el día internacional de las EE.RR., la Reina, el Presidente del Senado o el propio Ministro Alonso se han desvivido en hacer loas a los afectados y prometer cosas y atenciones que nunca han llegado suficientemente. A veces ni insuficientemente.

Y desgraciadamente tenemos que recordar los reiterados rechazos a incluir una partida destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en los Presupuestos Generales del Estado.

Una iniciativa reiterativa de EAJ-PNV, en la que este senador incluía también la petición de restablecer el Fondo de Cohesión Sanitaria, de alrededor de 90 millones de euros, hasta que el PP la eliminó allá por 2012 y que garantizaba los pagos en la asistencia a pacientes derivados entre comunidades autónomas.

Actualmente existe una gran incertidumbre en el cobro, que queda al albur de partidas extrapresupuestarias, por lo que los sistemas de salud no se atreven a avanzar en la creación de centros especializados, porque no tienen una financiación suficiente y garantizada.

Como tampoco hay que olvidar la negativa del Ministerio de Sanidad de crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras.

El departamento que dirige el actual presidente del PP vasco, Alfonso Alonso, impidió la aprobación de una moción del Grupo Vasco que pedía cumplir una necesidad expresada y consensuada con la Federación de Enfermedades Raras-FEDER y que fue una recomendación ya aprobada previamente por unanimidad en el Senado, pero cuando gobernaban otros, los socialistas, que, por cierto, tampoco la cumplieron.

Es necesario trabajar en red, tanto a nivel estatal como europeo para tratar de abarcar el ámbito más amplio posible, tanto en el sector público como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen Enfermedades Raras y en la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.

Es necesario contar con los recursos económicos suficientes para hacer frente a todo lo que ello supone. Para eso trabajamos desde EAJ-PNV, presentando enmiendas y propuestas como las anteriormente mencionadas a lo largo de la legislatura recién finalizada.

Y lo seguiré y seguiremos haciendo en la siguiente y mientras haga falta.

Aquí estoy también yo y no estoy solo.

No tengáis miedo, no estáis solos.

VIH / SIDA: un monstruo agazapado.

Hoy veremos a muchas personas lucir lazos rojos en las solapas.

Brillarán en los márgenes de los televisores, en los perfiles de Facebook e incluso algunos los colgarán en balcones. 

Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, y esos lazos se crearon como un símbolo visible para mostrar solidaridad con las personas afectadas por el VIH, las fallecidas por la enfermedad y sus allegados.

Se creó en 1991, año en el que, entre otros miles y miles de afectados, murió el cantante Freddie Mercury.

Dicho sea de paso, fue uno de los primeros lazos solidarios, de entre los muchos que luego han proliferado.

Fueron años de “hierro” para generaciones enteras, como la mía, que, en aquellos años 70 y 80, vimos como muchos de nuestros amigos y amigas, compañeros de colegio e incluso familiares se metían en el submundo de las drogas “duras” y acababan muriendo por sobre-dosis o por los estragos de una enfermedad tan brutal, cruel y desoladora como el SIDA. 

Un recuerdo para todos ellos y ellas.

Eran años de desconocimiento y, como consecuencia, de miedo a una enfermedad para cuyo freno no se conocía solución.

Por ese motivo, aunque muchos ocultaban su mal, hubo otros muchos valientes que lo hicieron público, para intentar concienciar a la población de un riesgo para la salud, que no entendía de razas, países, sexos u orientaciones sexuales.

Una enfermedad que parecía ser la “puerta del averno”, que daba entrada a un inframundo de sufrimiento y muerte.

Por eso, incluso hubo quienes aprovecharon para afirmar, en el colmo de la desvergüenza, que esta plaga era consecuencia de una degradante relajación moral o de una ausencia de rectitud religiosa. ¡Majaderías!

Cantantes, actores, deportistas y otros muchos rostros conocidos nos concienciaron de que la enfermedad nos podía afectar a cualquiera, lo que contribuyó a ralentizar la expansión de los infectados por el VIH.

Por supuesto, los avances médicos han sido claves en este objetivo, gracias a los esfuerzos impagables de muchos y muchos investigadores y clínicos.

Hoy en día se ha logrado que este mal mortal se haya convertido en una enfermedad grave, pero crónica, siempre que se respeten las pautas de tratamiento.

Algo que, desgraciadamente, no ha llegado a todos los países del mundo y que debería de ser la gran asignatura pendiente para todos nosotros.

Afortunadamente, la situación ha mejorado, pero seguimos teniendo una nefasta tendencia a caer en la relajación y, como consecuencia, en la falta de prevención.

Según datos de Osakidetza, en Euskadi cada año se detectan alrededor de 150 casos nuevos, tres por semana.

En concreto, el 2014 fueron 152 los diagnósticos frente a los 143 de 2013.

Es verdad que entre 2009 y 2014 el número de casos descendió un 26%, al tiempo que la tendencia en el número de nuevas infecciones es ligeramente descendente.

Pero el VIH permanece latente y agazapado, esperando una nueva oportunidad para devastar alguna otra generación de vascos y vascas.

Preocupan mucho fenómenos como el aumento en un 33% en la última década de la transmisión del virus entre personas homosexuales que no usan preservativo.

O que haya jóvenes menores de 29 años que contraen el VIH, quizás porque no han conocido el auténtico terror al SIDA.

O el reto que supone detectar precozmente y tratar esta enfermedad en los inmigrantes ilegales (incluso en recién nacidos infectados por transmisión vertical madre-hijo) que acceden a la península y tienen dificultades para acceder a los servicios sanitarios.

Hoy veremos a muchas personas lucir lazos rojos en las solapas. Como desde hace dos décadas, estos deben de servir como muestra de nuestra solidaridad con las personas afectadas por el VIH.

Pero no estaría de más que también los viéramos como un recordatorio de que, aunque parezca que el mal es algo del pasado y sus consecuencias ya no son tan devastadoras,  el riesgo de contagio no ha desaparecido y el SIDA sigue agazapado, esperando que bajemos la guardia, para aprovechar la oportunidad de seguir generando sufrimiento y muerte.

La dieta equilibrada: la mejor también en la política.

Candidatos al Congreso y Senado
por Araba, Bizkaia y Gipuzkoa

Recientemente ha salido a la luz un informe de la OMS en el que alerta del riesgo del consumo de carne procesada. La Organización Mundial de la Salud declara cancerígenas carnes como salchichas, embutidos o preparaciones en conserva, y alerta del consumo de carne roja.

La noticia ha alarmado a mucha gente y ha azorado al sector cárnico (con razón). Pero no debemos echarnos las manos a la cabeza, ya que lo afirmado por los expertos de la International Agency for Research on Cancer (IARC) tampoco es ninguna novedad.

No alteran sustancialmente las recomendaciones que desde hace muchos años hemos realizado los médicos, nutricionistas y demás expertos en la materia –incluidas, por supuesto, nuestras madres- de que lo saludable es una alimentación equilibrada.

“Hay que comer de todo”, nos dicen.

Lo bueno, como la Euskal Okela, consumido sin abusar, se convierte en magnifico.

Y es que no hace falta ser ningún experto para saber que los excesos nunca son buenos, y que la diversidad siempre es saludable.

Lo mismo ocurre en política, donde, además de que el exceso de chorizos produce algo más que colesterol y riesgo cardio-vascular, resulta palmario que el abuso de unas u otras dietas mono-políticas siempre acaban desarrollando carencias o excesos nefastos para la buena salud de la democracia.

Dicho de otra manera -pasando a limpio la ilegible caligrafía médica- las mayorías absolutas cercenan las aportaciones y las inquietudes de los grupos minoritarios, las anulan, amputando en cierta manera sus ideas y las de los ciudadanos a quienes representan en las instituciones.

De ahí la importancia de una dieta equilibrada en el Congreso y en el Senado.

No se trata de elegir entre Mariano (PP) o Pedro (PSOE): entre chorizo o mortadela.

Ni entre Rivera (Ciudadanos) o Iglesias (Podemos): salchichón o choped.

Las elecciones a Cortes Generales (al Congreso y al Senado, como dos patas del mismo banco) son para conformar unas Cámaras que lleven la voz de todas las sensibilidades políticas de ese Estado plurinacional (definido así mismito en la Constitución Española), en el que por ahora vivimos.

Candidatura de Bizkaia al Congreso y Senado.

Es importante que estemos allí, para defender nuestros derechos.

Para que se nos escuche y respete.

Unas opciones políticas aportaremos más sensatez, racionalidad y buen hacer que otras, pero nos equilibraremos entre todas. No como en los últimos cuatro años en los que el Gobierno ha tenido una actitud arrogante, cerrada, intolerante y nada dialogante. No ha tenido intenciones ni ha sido capaz de llegar a acuerdos, lo que nos ha obligado, a los representantes políticos y, sobre todo, a la sociedad vasca y española en general, a tragar el menú que el Partido Popular nos ha impuesto.

Y con abundante guarnición de “chorizos”, por si fuera poco.

Es vital para Euskadi que en el próximo menú no falte el Partido Nacionalista Vasco, como plato importante y saludable, como ha hecho en sus 120 años de existencia.

Para trasladar las inquietudes y necesidades de Euskadi.

Para defender y luchar por la calidad de vida de todos los vascos y las vascas.

Para pelear por no perder lo que con tanto sacrificio hemos conseguido y recuperar lo que hemos ido perdiendo a lo largo de la historia y nos corresponde por derecho.

Somos el colesterol bueno que equilibra las obstrucciones arteriales que impulsan desde Madrid, con esas mayorías abusivas y abusonas que frenan el traspaso de competencias o tratan de arrebatarnos las conseguidas en legislaturas anteriores, con el único objetivo de minar la salud de Euskadi y evitar que sigamos siendo el reflejo de su fracaso.

Sin dieta equilibrada, el cuerpo pierde la salud.

Sin una presencia fuerte de EAJ-PNV en Cortes Generales, Euskadi pierde su voz.

Bizkaia: referente de buena gestión de los residuos en el Estado y en Europa.

Esta semana hemos aprobado el Informe de la Ponencia sobre la gestión de los residuos urbanos en la que hemos trabajado en el último año.

Hemos escuchado a 37 expertos en 10 sesiones y hemos hecho 4 viajes, para ver diferentes experiencias en el tema de los residuos.

Entre los ponentes contamos con la suerte de escuchar a D. Josu Madariaga Garamendi, en aquel momento Diputado de Medioambiente de la Diputación Foral de Bizkaia y, en la actualidad, Viceconsejero de Medio Ambiente de Eusko Jaurlaritza-Gobierno Vasco.

Entre el resto de ponentes hemos escuchado desde el responsable de la Agencia Catalana de Residuos hasta un “pequeño” gestor de RAES (Residuos de Aparatos Eléctricos y Electrónicos).

Gracias a esta última comparecencia, por ejemplo, nos vimos en la obligación de escribir una carta de denuncia de la escandalosa situación en la que se estaban “NO gestionando” debidamente este tipo de residuos, con el perjuicio medio ambiental y la “estafa” a los ciudadanos que suponía. Hay que decir que el Gobierno se hizo eco de lo que le trasladamos y tomo algunas medidas en el asunto con el  Real Decreto 110/2015, de 20 de febrero, sobre residuos de aparatos eléctricos y electrónicos.

Entre los viajes realizados quiero destacar, por su ejemplaridad y su interés para todos los ponentes, el que hicimos a Bizkaia.

Sobre todo porque pudimos ver algunas de las practicas más avanzadas en gestión de residuos del Estado español, al nivel de las mejores gestiones de Europa.

Pudimos ver y estudiar con detenimiento dos de los puntos clave y, a la vez, más polémicos de toda la jerarquía de gestión de residuos.

Estudiamos de cerca y a fondo la experiencia KOOPERA en la preparación para la reutilización, reutilización y reciclaje de diversas fracciones de los residuos, considerando a estos no como un problema, sino como una oportunidad para obtener recursos y, de paso, hacer una gran labor social, dando formación e insertando en el mercado laboral a muchas personas.

Otro de los hitos de esta visita nos aclaraba la parte más baja de la pirámide de la jerarquía de residuos: la valorización energética.

Simplemente, pudimos ver la efectividad y la eficacia económica y ecológica de la planta de valorización de Zabalgarbi, donde se genera energía eléctrica por la combustión de aquellos residuos que no se pueden reutilizar ni reciclar y que, en caso contrario, irían destinados al depósito en vertederos, que son la “mejor” manera de desperdiciar recursos y la peor herencia que podemos dejar a futuro.

Al final de todo este intenso año de trabajo hemos llegado a unas conclusiones y a unas recomendaciones.

No han podido ser aprobadas por unanimidad. No porque no estemos de acuerdo o porque no hubiéramos podido llegar a acuerdos y consensos entre todas las fuerzas políticas.

No ha habido acuerdo, porque en este momento pre-electoral ninguno de los dos grandes partidos y sus posibles socios podían escenificar un acuerdo. Sobre todo en aquellos temas que ya están en el programa electoral de los partidos. La valorización energética, el sistema de depósito, devolución y retorno (SDDR), la gestión de los SIG…

Nosotros creemos que en todos estos temas se plantean avances y buenas propuestas, partiendo de la máxima de que ya no hablamos de los residuos como problema, sino fundamentalmente como una oportunidad de obtener recursos.

Con esa finalidad hemos hecho una buena cantidad de propuestas que han sido incluidas en su totalidad en el informe.

Poniendo además el sistema de gestión de residuos urbanos de Bizkaia como ejemplo y norte para todas las comunidades del Estado español y muchos países europeos.

Y de esto tenemos que felicitarnos todos los bizkaitarras.

“Los miembros del Comité (de los Derechos del Niño-Naciones Unidas) hemos adoptado por decisión no sentarnos nunca en una mesa a hablar en conferencias y paneles cuando haya una persona de Nestlé, ni nosotros ni los de Unicef, no lo hacemos, porque es un violador sistemático.”

Comparecencia de D. Jorge Cardona Llorens, miembro del Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas.

Comisión Especial de Estudio sobre el Trabajo y la Explotación Infantil del Senado.

Para ver el turno de respuesta a los miembros de la Comisión...

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Rut & Iñaki / Iñaki & Rut ... ¡Un gran placer!

Parte de la candidatura de EAJ-PNV (Bizkaia)
para el Senado-2015.

Estas somos algunas de las personas que vamos a completar la candidatura de EAJ-PNV al Senado por Bizkaia.

Faltan unas cuantas más, porque en total, entre titulares y suplentes deberíamos de ser 12.

Pero ya se van perfilando las listas y eso es bueno.

En esta convocatoria electoral no estarán en las listas ni Rut Martínez ni Iñaki Anasagasti.

La verdad es que antes de estos cuatro años no conocía personalmente a ninguno de los dos.

Grupo Vasco (EAJ-PNV) en el Senado-2015

A Rut (sin H) la conocía solo de vista, porque ya había ido antes de candidata en otras elecciones y a Iñaki…   ¿Quién no conoce a Iñaki?

Cuatro años son muchos años. Además, en este caso, se puede también añadir esa coletilla que suelen usar en los reality shows, cuando dicen eso de que “allí dentro todo se magnifica”.

En este caso, también es así. 

Estar fuera de casa, lejos de tus referencias personales y familiares, hace que la relación con las personas que te rodean sea mucho más intensa. Para lo bueno y para lo malo.

Las amistades se crean y crecen a gran velocidad, pero las fobias y las manías también lo hacen al mismo ritmo. O mayor.

Todos somos de nuestro padre y de nuestra madre y tenemos nuestros usos y costumbres y, por supuesto, nuestras manías. Unos comemos a una hora y otros a otra. Unos necesitamos dormir más y otros, en cambio, siempre estamos despiertos. Unos nos limpiamos los dientes antes de tomar café y otros después (desgraciadamente, algunos nunca y, aunque este no sea el caso, el dentista que llevo dentro no pierde oportunidad de recordarlo).

Y cuanto más “viejos, más pellejos”. Más manías tenemos y tan intransigentes somos en el cumplimiento de las propias, como beligerantes con las ajenas.

Yo estuve interno en el colegio y allí lo compartíamos todo. Después tocó  estar en el piso de estudiantes en Arangoiti y convivíamos ya con algunos matices. Posteriormente, ya con 28, me tocó compartir apartamento a 7.000 km de Euskadi y cada uno tenía su mosquitera y su feudo, físico y personal.

Ahora, ya con canas y papada, somos aún más celosos de lo nuestro y es más difícil compartir hábitos y momentos.

Aun así, nosotros (Iñaki, Jokin, Rut, MªEugenia y yo mismo) lo hemos intentado. Y hasta lo hemos conseguido. Seguramente menos de lo que nos hubiera gustado, pero…con un exitoso balance.

Palitos de salchichón en el aeropuerto, croquetas en todas partes, gazpacho repetitivo, helado de queso, calor, a Pepa la de atrás, el pelo teñido de algún pro-hombre, carreras en el aeropuerto, tarjetas de taxis, el cura Lezama...

Con nuestros grandes buenos momentos y también con nuestros cabreos personales.

Eso sí: como en Gran Hermano, todo magnificado, para lo bueno y para lo malo.

Y para lo bueno, lo ha sido, no solo con la propia Rut o con Iñaki, sino también con sus “socios de vida”: Ismael (marido de Rut) y MªEsther (esposa de Iñaki) y sus niños.

Parte de la candidatura de EAJ-PNV (Bizkaia)
a Cortes Generales-2015,
con la presidenta del BBB

Por supuesto también con MªEugenia&Angel y Jokin&Ane y los compañeros del Congreso, pero con esos todavía lo vamos a seguir haciendo y hoy quería centrarme en los que ya no van a estar.

No voy a hacer una glosa de las virtudes y los defectos de Rut y de Iñaki, porque no soy tan temerario.

Pero si voy a decir que les voy a echar de menos y que ha sido un gran placer compartir con ellos momentos, vivencias, alegrías y penas y ha sido una suerte poder aprender de ellos y copiarles impunemente, sin derecho a "copirrait".

En su día, también se fueron Joseba Zubia y Lorea Leanizbarrutia. Fue una perdida distinta, porque es cierto que con Joseba y con Lore conviví la mitad del tiempo y, ademas, fueron unos momentos en que la novedad del trabajo me tenía muy concentrado en todo menos en las personas. Pero este escrito es también, en parte, para ellos.

Ahora tendremos que esforzarnos más en mantener la relación, a pesar de que las circunstancias nos separan, por lo menos en lo cotidiano.

Tal vez sea este el "sino" de las cosas y otro de los aspectos negativos (¿o no?) de este oficio que es la política parlamentaria.

En fin. Vaya rollo que os he metido.

A pesar de todo, que les quede claro a ambos (Rut&Iñaki) que no pueden contar conmigo ni para cortar leña (la una) ni para ordenar y catalogar la millonada de recortes de prensa del sótano (el otro).

Seguro que Iñaki me dirá que se me ha olvidado esto o lo otro o que he sido muy flojo en mis valoraciones… je, je, je.

El "Maeztro", como siempre, tendrá razón.

El Grupo Vasco (EAJ-PNV) del Senado propuso en 2013 priorizar la lucha contra las resistencias a los antibioticos.

En junio de 2013, el Senado aprobó por unanimidad una moción en la que se instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas para evitar y eliminar las resistencias a los antibióticos.

En su primer punto se instaba al Gobierno a "crear un grupo de trabajo para estudiar y dinamizar, en todas sus vertientes, las políticas necesarias para reducir la aparición y combatir de forma adecuada las resistencias a los antibióticos".

También hablábamos de "incentivar y acelerar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos antibióticos y antimicrobianos innovadores y facilitar su puesta en el mercado" y, por ultimo, pedíamos dar los pasos necesarios para "conseguir un uso adecuado y equilibrado de los antibióticos en la sanidad animal".

Pues nos tenemos que felicitar, porque, muy lentamente, pero los trabajos de esa comisión solicitada por el Grupo Vasco en su iniciativa van avanzando.