Los 16 buques mas grandes del mundo lanzan al aire tantas emisiones como 800 millones de coches.

En abril de 2014, el Pleno del Senado aprobaba por unanimidad el informe de una ponencia de estudio, propuesta por quien escribe, en nombre del Grupo Vasco, sobre las vertientes medioambientales, económicas y jurídicas del uso del gas natural licuado (GNL) como combustible marino.

Después de escuchar a muchos expertos en la materia (unos cuantos vascos entre ellos), la Comisión confecciono unas conclusiones e hizo unas propuestas al Pleno, que, tras su aprobación, fueron remitidas al Gobierno.

Como resultado de lo recogido en la recomendación numero 7 de ese informe, el Gobierno ha planteado en los Presupuestos Generales del Estado para 2015, una exención del 50% de las tasas portuarias a aquellos buques que usen el GNL como combustible.

Este es un tema desconocido para la población general, pero su regulación y el fomento del uso del GNL como combustible para los barcos era algo muy necesario, tanto desde el punto de vista del sector del transporte marítimo, como desde el de quienes estamos preocupados por la preservación del medio-ambiente y por la lucha contra el cambio climático.

Unos datos.

Los 16 buques mas grandes del mundo lanzan al aire tantas emisiones como 800 millones de coches.

Un único buque de estos puede legar a emitir a la atmósfera 500 toneladas de azufre al año.

Pero lo que parece escandaloso en términos absolutos, no lo es tanto, si lo comparamos con otros medios de comunicación y transporte.

Por ejemplo, un buque de mas de 8.000 DWT (toneladas de peso muerto) consume 0.06 kWh(fuel) por tonelada transportada y kilómetro y emite 15 gramos de CO2. Un camión-trailer pesado consume 0.49 kWh/t/km y emite 50 gCO2/t/km y un Boeing 747 consume sobre 5 kWh/t/km y emite 540 gCO2/t/km.

O sea que, a pesar de todo, el transporte marítimo es muchísimo menos conta-minante y perjudicial para el cambio climático que cualquier otro medio de transporte, incluyendo el tren.

Pero esta situación es muy mejorable y, para ello, es importante cambiar el combustible actual de los buques.

En la actualidad, la inmensa mayoría de los grandes barcos, sobre todo de los más antiguos, utilizan lo que se denomina "bunker fuel". Entre los derivados del petroleo, este fuel sería lo que quedaría en el último paso de destilación, justo antes del alquitrán que se usa para asfaltar carreteras.

Por tanto, es un producto muy contaminante en sí mismo.

El GNL, en cambio, produce un 30% menos de CO2 que el bunker fuel y un 85% menos de NOx (óxidos de nitrógeno). Además, tiene una muy baja emisión de partículas pesadas o PM (muy perjudiciales para el efecto invernadero), no emiten humos visibles, ni hay acumulación de lodos en los depósitos. Y una de las grandes ventajas del GNL: no existen emisiones de SOx, porque, en el proceso de licuefacción del gas, se elimina prácticamente todo el azufre.

También es cierto que el metano que puede quedar sin quemar o emitirse por accidente es, probablemente, el gas que mas efecto invernadero provoca.

Por todo esto, las autoridades marítimas internacionales,  a través de la Convención Internacional de Prevención de la Contaminación de Barcos (MARPOL), vistos los daños medioambientales que puede producir el uso de bunker fuel, tanto en el efecto invernadero, en la contaminación del aire o por la lluvia ácida, decidieron definir unas Áreas de Control de Emisiones (ECA), para limitar la emisión de NOx, SOx y PM. En la actualidad, estas áreas ECA cubren los mares Báltico y del Norte y todas las costas de los Estados Unidos.

Por lo tanto, fomentar el uso del GNL en el transporte marítimo es muy importante para el medio-ambiente.

Pero además, en el caso vasco, es también una gran oportunidad para nuestra industria y para nuestras empresas.

Como país, Euskadi está en una situación envidiable para afrontar este reto. Tenemos un gran puerto, con las instalaciones de Bahía de Bizkaia Gas, listas para acometer los cambios necesarios para suministrar gas a los buques. BilboPort  es una pieza importante en la red transeuropea de transporte TEN-T, por lo que puede acceder a las ayudas de la Unión para su adaptación a estas tecnologías de suministro de combustible a los barcos. 
Además, la situación de Bilbao facilitaría el servicio a otros puertos menores del Cantábrico e incluso de parte de la costa francesa hasta Bordeaux, a base de gabarras gaseras.

Euskadi y el resto del estado español son punteros en la tecnología del gas, con los mas avanzados recursos humanos y tecnológicos.

En Euskadi están ubicadas las principales empresas tecnológicas fabricantes de motores, grandes y pequeños (Wärtsilä y Guascor) y los principales astilleros especializados en buques gaseros.

En resumen, una tecnología que aporta mucho desde el punto de vista medioambiental y también empresarial.

Y podemos decir alto y claro (aunque no se nos escuche demasiado) que la  iniciativa para que el Gobierno español apueste por este cambio ha sido del Grupo Vasco en el Senado.

¡¡¡ Que cabrona la garrapata !!!

La garrapata tiene la posibilidad de fardar de nombre científico. 

Con lo mal que suena “garrapata”, la cosa parece que cambia cuando se les llama por su apellido de familia: Ixodoidea.

De cualquier forma, se le llame como se le llame, no deja de ser una bichita repelente que por fuera puede parecer hasta simpática, pero que en realidad es una asquerosidad.

Sobre todo cuando le conoces un poco más y sabes a que dedica su tiempo (libre o no) y el daño que es capaz de hacer.

Es un ectoparásito (o sea que vive fuera del cuerpo del que se aprovecha) y hematófaga (esto es, se alimenta de la sangre de los demás) y es capaz de transmitir  numerosas enfermedades infecciosas, tan graves como el tifus.

Es una bicheja muy lista.

Se queda quietecita en la hierba o en las hojas de los árboles, esperando a tener la suerte de que algún ser vivo pase descuidadamente por las cercanías y la roce.

Entonces se “sube en marcha”, se va hasta las zonas más íntimas, como como ingles o axilas, se mete entre los pelillos y se pega al pobre animal.

No siempre actúa.

A veces, si el ser al que se ha subido no les gusta, espera tranquila, hasta que aparece otro que sea más de su gusto, comenzando su sistemático trabajo, que no es otro que aprovecharse de la sangre y la vida de la pobre víctima, que muchas veces no sabe ni que lo es.

Come y come sangre, hasta engordar.

Cuando ya ha exprimido al pobre animal, espera a que otro se acerque lo suficiente y pasa a vivir de una nueva víctima. Y así sucesivamente.

A veces cuesta detectarla y siempre hay que extirparla con mucho cuidado, porque, si se hace bruscamente y sin la debida precaución, la garrapata puede re-introducir en la piel parte de la sangre que tiene en su intestino, incluyendo bacterias peligrosas para la salud del mamífero.

Además, como regalo, puede dejar parte de su boca y sus “dientes” dentro de la piel de la pobre víctima.

La Ixodoidea es realmente mala gente. Primero te chupa la sangre y lo mejor de ti y después, cuando te das cuenta de cómo es y el mal que te está haciendo, encima te mete el veneno y te sigue tele-fastidiando aunque ya no esté.

¡¡¡ Vaya perlita la nena !!!

Espero que nunca tengáis que cruzaros con ninguna y espero que a mi tampoco me vuelva a ocurrir.

"Periodismo imaginativo"

Ver video aqui

El otro día se me ocurrió escribir sobre la prensa, a santo del tratamiento que se le había dado, tanto en la escrita como en los medios audiovisuales al Pequeño Nicolas.
Digo "la prensa" de forma premeditada, sabiendo que debería de decir "cierta prensa".
Igual que se hace con "los políticos", sin diferenciar entre unos y otros.
Hoy he escuchado una noticia en la radio mientras venia en el taxi y después, a la noche, la he visto en el programa de Wioming.
La tv de Castilla-La Mancha ha tratado la noticia de la imputación del anterior alcalde del PP de Toledo, por un tema de contratación irregular, como si el culpable fuera Emiliano García-Page (actual alcalde del PSOE y Senador también), que había sido citado al juzgado por el juez Ruz como testigo, para explicar como y en que condiciones había encontrado el contrato de recogida de basuras cuando llegó a la alcaldía.
Es increíble y alucinante como la combinación de términos como "citación", "en calidad de...", "tranquilo" e imágenes de alguien caminando ligero hacia la puerta del juzgado, la entrada de un vehículo policial en un garaje estrecho y difícil, como en de la Audiencia Nacional y una persona rodeada por veinte micrófonos nos pueden hacer entender las cosas de manera totalmente contraria a la realidad "real".
Podemos considerar estas practicas como "periodismo imaginativo", como se hizo durante un tiempo con la "contabilidad creativa", pero a mi me gusta entender este tipo de practicas "profesionales" como simple estafa, mentira, manipulación...
¿Y que dice la prensa de esto?
El resto de la prensa, la seria y responsable.
La que no es "cierta prensa".
La que es prensa de verdad.
De cualquier manera, objetivamente es una vergüenza.
La culpa y la responsabilidad será, sin duda, de Cospedal, aunque quienes hayan consumado la manipulación y el burdo engaño se consideren profesionales de la comunicación y utilicen el pretexto de la "obediencia debida" para justificarlo todo.
Por lo que se ve, Hispanistan no solo está habitada por políticos.


http://www.eldiario.es/clm/VIDEO-Castilla-La-Mancha-TV-PP_0_327917280.html

Ya va siendo hora...

El mundo político está podrido, pero los medios de comunicación no están mejor.

Esto del pequeño Nicolás o el tratamiento dado al Ébola son dos ejemplos claros.

Es entre curioso e indignante que quienes actúan así, quienes  hablan constantemente de la necesidad de regeneración de la vida política, de la ética en la labor publica, de la importancia de la transparencia, la eficacia y la eficiencia, después no tengan ningún escrúpulo en encumbrar a cualquier ser asocial que se cruce en su camino  y exprimir económicamente a la sociedad a la que dicen servir y defender.

Algún día -ya va siendo hora- cuando se analice la corrupción política, deberíamos de hablar también de los empresarios corrompedores y de los funcionarios facilitadores (cuando no receptores en si mismos).

Y, por supuesto,de la prensa que ha callado cuanto sabia (especialmente cuando los corruptos eran "de los suyos") o lo han publicado, no cuando lo han sabido, para atajar el problema inmediatamente, sino cuando mejor les venia a los grupos de interés que son dueños  y/o mantienen a esos mismos medios de comunicación.

Con el mismo nivel de generalización que se utiliza para "los políticos" y con el mismo nivel de exigencia.

No creo que mis ojos lleguen a verlo. Desgraciadamente.

Ebola: el Gobierno solo pasaba por aquí...

Antes de decir nada, quiero mostrar mi alegría por la curación de la auxiliar de clínica afectada por el Ebola. También porque todos los profesionales y las personas que han estado en cuarentena, por su relación con la enferma, no han sido contagiados.
No quiero mencionar sus nombres, de ninguno de ellos y ellas,  porque ya han estado en boca de todo el mundo en estas últimas semanas y ahora toca aliviarles del estigma que puede suponer haber padecido o simplemente ser sospechosos de haber sido contagiados.
También tenemos la obligación moral y la satisfacción de trasladar  nuestro agradecimiento y reconocimiento a los profesionales sanitarios  que han estado y están vigilantes para que un caso así no vuelva a ocurrir. En Euskadi con mas efectividad y éxito, si cabe, que en otros países.
En fin, que una vez pasada la urgencia, el tema del Ebola se ha ido apagando y parece como si la enfermedad hubiera desaparecido a la misma velocidad que ha desaparecido de los medios de comunicación.
Pues nada más lejos de la realidad.
El 21 de octubre, el equipo médico del hospital Carlos III confirmaba que la paciente española cumplía con “los criterios de curación de la OMS”.
Entre el día 22 y el 25 de octubre se produjeron en África 230 nuevos casos, con 54 decesos y se detectó un nuevo caso en Mali.
En cualquier caso, la situación en el Estado español ya no es de emergencia mediática o social (aunque SI siga existiendo la emergencia médica) y, por tanto, consideramos que ahora hay que ocuparse de analizar todas las decisiones tomadas y las actuaciones realizadas.
No solo desde que se repatrió al primer religioso infectado a España, sino desde el 8 de agosto, momento en el que la OMS declaró la epidemia como  “emergencia de salud pública de importancia internacional”.
Es curioso, por ser suave y no decir que es indignante, que el Presidente Rajoy dijera el viernes pasado que la epidemia de fiebre hemorrágica de Ebola hay que combatirla en África. Bienvenido al club de los que creíamos que eso era así desde un principio, Sr. Presidente.
Es imprescindible analizar en esta situación de calma relativa, cuáles han sido las políticas seguidas por el Gobierno ante la mencionada “emergencia de salud pública”.
Analizar las decisiones que se han tomado y que se han dejado de tomar. Las actitudes, acciones y omisiones de quienes tenían que haber liderado la reacción en el Estado español y de quienes han tenido que ejecutar las decisiones tomadas.
Hay que hacerlo porque es necesario mejorar y optimizar los mecanismos de prevención y reacción ante posibles nuevos casos, visto que la epidemia del Ebola no se ha terminado y visto que, en cualquier momento, la enfermedad puede atacar directamente a ciudadanos con pasaporte español, dentro y fuera del Estado.
Esta labor hay que hacerla desde una perspectiva científica, imparcial y critica. 
Sin falsas autocomplacencias y siendo conscientes que la verdad es que las cosas no han funcionado bien, por cuanto que se produjo un contagio y una enorme alarma social derivada de ello.
Por esto creemos que ha de ser una comisión de expertos independiente quien analice lo que se ha hecho y lo que no se ha hecho desde ese día 8 de agosto, para mejorar la capacidad de respuesta del aparato institucional y gubernamental, pero también para buscar y diseñar las políticas más adecuadas, para que no se vuelva a repetir la terrible situación y desorientación en la que ha vivido la sociedad en esta crisis del Ebola.
Para mejorar, pero también para conocer las responsabilidades políticas y de todo tipo que pudiera haber y reclamarlas.
Responsabilidades políticas, del Gobierno en pleno, no solo del Ministerio de Sanidad, por sus actuaciones y también por sus omisiones en la gestión de la crisis.  O de otras instituciones, como la Consejería de Salud de Madrid, que también han estado directamente implicadas en el desarrollo de esta crisis.
Responsabilidades por la publicación de datos personales de un gran número de personas que había que haber procurado mantener en el anonimato, para evitar la estigmatización social por su enfermedad o por la simple sospecha de poder padecerla.
Y responsabilidades por el nefasto tratamiento informativo y de comunicación que hemos padecido en esta crisis, consecuencia de la ausencia durante muchos días de una información veraz, seria y univoca por parte del Gobierno y de la actuación de unos medios sin ningún tipo de autocontrol.
El resultado ha sido un circo mediático diario, en el que primaba la anécdota y el morbo, plagado de informaciones poco veraces, cuando no erróneas, lo que ha aumentado enorme e innecesariamente la alarma social y el miedo entre la población.
Hay que analizar todo esto desde un punto de vista imparcial y crítico y para eso es necesaria una comisión de expertos, profesionales, no políticos, que analicen lo ocurrido y elaboren un informe con la identificación de los puntos débiles, los errores y  las propuestas de mejora.
Quien debe de ser controlado no puede ser el controlador y así se lo dijimos ayer a la Ministra de sanidad.
Con la que está cayendo, la sociedad reclama y se merece que un tema tan grave y con tanta alarma social sea analizado y aclarado de verdad, con transparencia, por una comisión de expertos, que no pueda ser cuestionada como interesada de parte.
¿Cuál ha sido la respuesta de la Ministra?
Entre “manzanas traigo” y “que buenos somos y cuanto tenéis que agradecernos”.
Como muestra incluyo el último párrafo de su respuesta en el pleno de ayer:

“Gracias al sistema de salud y a los profesionales, a quienes agradezco de nuevo todo el trabajo que están realizando, hoy, como usted decía, Teresa Romero ha superado la infección, todos los contactos en observación están libres de riesgo, y en España ahora mismo no hay ningún paciente de ébola. Pero tiene usted razón, no podemos bajar la guardia, y sobre la base de la experiencia adquirida y de los resultados de la investigación que están elaborando expertos independientes en la materia, podremos seguir avanzando en una triple dirección. En primer lugar, abordando la enfermedad en los países de origen. En segundo lugar, mejorando las infraestructuras y los recursos tanto materiales como personales necesarios para hacer frente a futuros casos sospechosos, y por último, contribuyendo en la investigación científica que permita encontrar métodos eficaces a nivel mundial para poder acabar con el ébola.”

Pues eso.
Parece ser que la crisis del Ebola que hemos padecido solo ha sido un mal sueño o una anécdota, de la que nadie es responsable y en la que no ha pasado nada grave.

Una pena.

15 de octubre. Dia Internacional de las Mujeres Rurales.

Hoy celebramos el día internacional de la mujer rural.

Un día importante para la mujer que vive en las zonas rurales, pero también  un día importante para las zonas rurales y, aunque no todo lo rural tiene que ser necesariamente agrícola, es también un día importante para la agricultura, la ganadería y la industria agroalimentaria.

Porque, sin la mujer, el sector primario “de tierra” no existiría como ahora lo conocemos, ni tendría viabilidad de futuro.

Tampoco el sector primario “del mar”, por las mismas razones.

Ni en Euskadi, ni en el estado español ni en el resto del mundo: primero, segundo o tercero.

En la actualidad, en el Senado estamos desarrollando una ponencia de estudio sobre la despoblación en el mundo rural, de la que tengo la suerte de formar parte.

Hemos oído a unos cuantos expertos/as y representantes de las diferentes instituciones (Ayuntamientos, Comunidades Autónomas o Diputaciones) y asociaciones profesionales y empresariales.

Todos/as hablan de la importancia de factores como la cercanía y las buenas comunicaciones con los grandes núcleos de población, el acceso a redes y tecnologías avanzadas de información y comunicación, disponibilidad de suelo industrial, ayudas estructurales, planes de regadío, mejora de la calidad de vida y acceso a los servicios esenciales…

Pero una de las expertas puso negro sobre blanco algo que muchos hemos dicho desde hace tiempo, con la boca pequeña, sin atrevernos a repetirlo demasiado, por miedo a ser mal-interpretados o políticamente incorrectos.

No solo tratándose de la vida en zonas rurales, sino también en núcleos urbanos que, aunque bien comunicados, están alejados “en tiempo” (los kilómetros ya cuentan menos) y “en comodidad” de las grandes urbes o conurbaciones, como puede ser el caso de muchos municipios vascos.

La profesora Anna Cabré i Pla, Directora del Centro de Estudios Demográficos y catedrática de Geografía Humana de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) nos dio una de las claves humanas importantes para combatir la despoblación y el éxodo de habitantes de las zonas rurales e, incluso me atrevería a decir, de las zonas urbanas periféricas a las ciudades “cabecera” de los territorios.

Resumiendo y simplificando, el argumento seria la necesidad de crear unas buenas condiciones de vida para las mujeres, procurando un tipo de vida más urbano, creando espacios de relación para ellas, procurándoles trabajo etc.

Voy a “pegar” aquí su intervención en lo referente a este tema. Es una transcripción literal, mas propia de una “tertulia” distendida que de una clase magistral, por lo que el texto no es tan correcto como podría ser un texto escrito expresamente, pero aclara perfectamente lo que quería decir la Profesora.

Anna Cabré i Pla

“Pero finalmente hay un punto muy importante, y acabo ya, porque me estoy alargando. Dos puntos: uno es lo de las mujeres. Que no se trata de mantener solo habitantes: si las mujeres jóvenes no quieren vivir en los pueblos pequeños, el pronóstico está cantado. Y ahí ya se ve que la cosa viene muy de lejos, y solo tienen que ver las mujeres mayores, todas las que faltan con respecto a los hombres mayores, para ver que las mujeres se vienen fugando del mundo rural desde hace décadas. Pues por razones muy diversas. Porque hay lugares, por ejemplo como en Galicia, donde las mujeres son agricultoras y son las cabezas de explotación; hay lugares como Castilla donde la actividad ganadera y tal es de los hombres, pero generalmente viven en casa de su mujer, en el pueblo de su mujer y los derechos de pastoreo y todo les vienen de la mujer, y donde las mujeres son muy importantes y por eso acaban siendo todos... no digo que todos los pueblos de Burgos tengan alcaldesas, pero esos pueblos pequeños; que, por cierto, esa cuestión de poder ser alcaldesa, de participar en la vida municipal muchas veces es para las mujeres una de las pocas posibilidades de intervención pública que tienen. Pero en lugares como en Cataluña, donde por ejemplo por la tradición del hereu las mujeres están en una situación altamente discriminatoria a la hora de heredar, pero como no es ley sino costumbre, y es una consecuencia de la libertad testamentaria, pues eso o es un cambio cultural o las mujeres, claro, luego pueden dedicarse a sus industrias subsidiarias, pero siendo el marido el propietario, y la mujer que no tiene marido o que pierde el marido o que no quiere tener marido, no tiene nada que hacer ahí. Entonces, es un tema tabú el de quién es el propietario.

Ahí, con las mujeres, por ejemplo, las mujeres, que tienen muchos más estudios que los hombres, y en las zonas rurales todavía más, son mucho más proclives, por ejemplo, a vivir en un pueblo más grande con un empleo (a veces de maestra, de enfermera, de lo que sea, o tener un comercio) y que el marido vaya y venga a su explotación. Sí, eso es una cosa que se está dando cada vez más. Eso está pasando mucho en Cataluña, y da la impresión de que aquello se está despoblando. Pero en realidad no es exactamente así. Los abuelos permanecen en él más, pero el hijo va y viene todos los días, mientras la mujer y los niños viven en la capital. Por eso que yo creo que habría que tener una visión de conjuntos, de comarcas, que sean sostenibles en su conjunto, no que sea sostenible cada pueblo en sí. Y ahí hay que mimar a las mujeres. Y a las mujeres, no es solo empleo para las mujeres, es también un tipo de vida agradable a las mujeres, que es un tipo de vida bastante urbano. O sea que es llevar, como ustedes dicen, el Internet, pero es llevar muchas cosas, y también crear espacios de relación. Eso se ha visto en los estudios sobre los neorrurales y tal, que los hombres se adaptan muy bien porque enseguida son acogidos por los grupos de cazadores, pescadores, recogedores de setas (aunque eso es bastante unisex, lo de las setas), y que enseguida se integran con los hombres y juegan al dominó y no sé qué. Pero en cambio, las mujeres no son acogidas igualmente en el pueblo, y el tipo de vida y de relación que esperan es muy decepcionante. Entonces, la mujer requiere un trato más urbano, y esto está pasando incluso con las inmigrantes, ya digo. Si no se cuida a las mujeres, ya está, no les digo más, ya lo ven.”

“En Francia … por ejemplo el tema del abandono de las zonas rurales por las mujeres no lo han podido resolver. Y de hecho, lo que ha venido a salvar un poco demográficamente en unas zonas que precisamente muchos consideran como las guardianas de las esencias de la identidad y tal, es precisamente el matrimonio con mujeres muy exóticas, de países lejanos y tal, que son las únicas que han querido ir a estos lugares. Entonces, en Normandía, por ejemplo, llevan décadas con matrimonios con francesas de los departamentos de ultramar, y es un cambio como muy espectacular. Y aun así, esas mujeres tampoco se quieren quedar. O sea que eso de encontrar mujeres que quieran vivir a la antigua aunque vengan... La que venga de otros lugares como un paso, como una transición a veces lo acepta, pero no siempre.”

Interesante punto de vista, que también ha compartido algún otro ponente, aunque con menos datos y razonamientos.

Por lo tanto, la mujer no solo es vital para el mantenimiento del sector agro-pecuario y agroindustrial, sino que es esencial, el eje central, me atrevería a decir, de la vida rural y, por lo tanto, de su mantenimiento y supervivencia, con todo lo que eso supone para la cohesión territorial y el equilibrio social, cultural y económico de un país.

Aunque sea pequeño, como Euskadi.

Hay 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población. 3 millones de enfermos en el estado español. ¡¡No todo es Ebola!!

El senador Cazalis pide a la Ministra de Sanidad una partida presupuestaria que garantice la asistencia a enfermedades raras.

Ver vídeo aquí

El senador José María Cazalis ha pedido a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, que garantice una partida en los presupuestos de 2015 que asegure la asistencia sanitaria a las enfermedades raras en las mejores condiciones y por los mejores especialistas y unidades hospitalarias del Estado.

El senador vizcaino ha preguntado a la responsable del Ministerio si va a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar los costes de la asistencia sanitaria que prestan en los Centros, Servicios y Unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), imprescindibles para la atención a las enfermedades raras, cuando estos centros especializados se encuentran en otras Comunidades Autónomas.

Las denominadas CSUR son los centros encargados de garantizar el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren para su atención concentrar los casos en un número reducido de centros

Según la Federación de Enfermedades Raras, la falta de recursos garantizados en los Presupuestos Generales del Estado para cubrir los gastos generados por estos servicios especiales y especializados puede poner en riesgo el correcto funcionamiento del sistema de CSUR y la atención a estos pacientes de enfermedades raras.

Cazalis senatariak aurrekontuetan gaixotasun arraroak artatzea bermatzeko partida gorde dezala eskatu dio Osasun Ministroari

Jose Maria Cazalis senatariak 2015erako Estatuko Aurrekontu Orokorretan gaixotasun arraroak dituzten pertsonak Estatuko ospitale eta espezialista onenekin eta baldintzarik onenetan artatuko dituztela bermatuko duen partida kontuan hartzea eskatu dio Ana Matori, Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministroari.

Senatari bizkaitarrak gaixotasun arraro moduan izendatuta daudenak artatzeko beharrezko dirua aurreikusi ote duen galdetu dio Ministerioko arduradunari. Hain zuzen ere, baliabide ekonomikorik jarriko duen gaixotasun arraroak artatzeko bereziki prestatutako Osasun Sistema Nazionaleko zentro, zerbitzu eta unitateek (CSUR)  eskaintzen duten zerbitzuaren kostuak berdintzeko beste Autonomia Erkidegoren baten ematen denean.

CSUR hauek espezializazio maila handia behar duten pertsonak kalitatez, segurtasunez eta eraginkortasunez artatzen dituzten zentroak dira, gaixotasun kasuak eraikin gutxitan batzeko beharra dutena. Bertara sarbidea berdintasunez egin dadin ere arduratzen dira.

Gaixotasun Arraroen Federazioaren arabera, Estatuko Aurrekontu Orokorretan zerbitzu berezi eta espezializatu hauetarako baliabideak ezin bermatzeak arriskuan jar dezake CSUR sistemaren funtzionamendu egokia eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak artatzea.