Seguimos trabajando por las Enfermedades Raras

Esta mañana el Grupo Vasco ha presentado dos mociones sobre temas relacionados con las Enfermedades Raras en la Comisión de Empleo y Seguridad Social.
Dos temas que parecen anecdóticos, pero que son muy importantes para las familias afectadas por EE.RR., porque mejoran las garantías de que los padres o tutores puedan acceder a unas ayudas económicas si renuncian a una parte de su jornada laboral, para "cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos" a los menores enfermos, como dice la norma.
La primera moción para evitar distintas interpretaciones del Real Decreto 1148/2011, para la aplicación y desarrollo en el Sistema de la Seguridad Social de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cancer u otra enfermedad grave por parte de las Mutuas laborales. En varios (demasiados) casos, algunas Mutuas eliminan la prestación por razones, a veces tan peregrinas, como que el menor está escolarizado o acuda a algún centro educativo especial.
La segunda plantea que el derecho de esta prestación no se extinga cuando el menor cumpla los 18 años. La enfermedad y la necesidad de cuidados no varia por la edad. Si acaso, al tratarse muchas veces de enfermedades degenerativas, incluso cuanto más edad tienen los afectados, las necesidades de cuidados especiales se pueden incrementar.
Las ha defendido perfectamente la senadora Nerea Ahedo, portavoz en la Comisión y ha logrado una transaccional con el grupo mayoritario del PP para la primera.
El Gobierno, en cambio, se ha negado a ampliar las posibilidades de ayuda más allá de los 18 años. Una postura cicatera que solo persigue el ahorro en el perejil de la salsa. Y lo hace porque sabe que, en ningún caso, los progenitores o las familias van a dejar de atender a sus seres queridos, aunque eso suponga un esfuerzo mucho mayor o menores ingresos, con el peligro que eso supone incluso para las posibilidades de atención al enfermo.
Esta vez no ha podido ser, pero seguiremos trabajando y tomamos la palabra de la portavoz del Grupo Popular para seguir trabajando en este tema.
Aun así, estamos relativamente contentos y muy orgullosos del trabajo realizado, dentro también de otras muchas iniciativas que el Grupo Vasco ha presentado y va a seguir presentando para mejorar todas las coberturas, sanitarias, sociales, laborales, educativas y económicas a los enfermos y las familias afectadas por EE.RR.