Aunque la mona se vista de seda...¡¡¡antidemocrática se queda!!!

Cada vez que veo lo que esa gentuza que se autodenomina abertzale hace con los carteles electorales ajenos (en realidad, solo lo hacen con los carteles de los candidatos de EAJ-PNV), me acuerdo de unas imágenes que son el paradigma de la incoherencia y el insulto a la ciudadanía.

EHAK (biziguztiko HB) pidiendo el voto, la democracia y la paz y, al mismo tiempo, poniendo una pegatina sobre el cartel de EAJ-PNV, del Lehendakari Ibarretxe, calificando las elecciones de antidemocraticas.

¡Una esquizofrenia política que todavía no ha acabado!

Todos con las Enfermedades Raras...pero solo de boquilla.

En este documento se encuentra la información necesaria para conocer en profundidad las dos iniciativas presentadas recientemente por el Grupo Vasco (EAJ-PNV) en el Senado.

Por un lado, la Interpelación sobre la necesidad de avanzar decididamente en la estrategia en el abordaje de la asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras (para acceder a los textos, vídeos y diario de sesiones de la interpelación pinchar aquí).

Por otro la Moción Consecuencia de Interpelación, titulada Moción por la que se insta al Gobierno a la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras (OEER):

1.- Texto de la Moción (aquí).

2.- Vídeo de la defensa de la Moción – Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).

3.- Texto de la Enmienda de Sustitución presentado por el Grupo Popular (aquí).

4.- Vídeo de la defensa de la Enmienda de Sustitución – Senadora Mendiola PP (aquí).

5.- Vídeo del rechazo a la Enmienda - Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).

6.- Vídeo de turno de portavoces - Senador Cazalis EAJ-PNV (aquí).

7.- Turno de portavoces – Senadora Mendiola PP (aquí).

8.- Copia del Diario de Sesiones de la tramitación de la MCI (aquí).

Para el Grupo Vasco la enmienda de sustitución presentada por el PP era inaceptable, por las siguientes razones:

Primero, porque por definición, la presentación de una enmienda de sustitución nos parece una falta de consideración a quien propone la iniciativa.
Segundo, porque la literalidad del primer punto de esta enmienda ya se aprobó en una PNL del Congreso, en marzo de este mismo año, a propuesta del PSOE y con el voto de todos los grupos presentes.
Tercero, porque según nos transmitieron desde la propia FEDER (tanto los responsables en Madrid como la representante en Euskadi), estos comités ya existen y no sirven, porque hay tantos intereses particulares entre los miembros de las mismas que se auto-bloquean.
Cuarto, porque sería aceptar una propuesta a la baja en relación a lo que nosotros proponemos. Aceptar sustituir el texto del Informe de la Ponencia que se aprobó en 2007 en el propio Senado, sería dar por bueno que los comités planteados por el PP podrían suplir a la organización estatal y cerrar así futuras iniciativas que pudieran “resucitar” el tema de la creación de la OEER.
Quinto, porque es una falta de respeto a los ponentes y comparecientes que elaboraron el Informe de la Ponencia del 2007 y también al propio Pleno del Senado, que aprobó el Informe por unanimidad y con loas al mismo en sus discursos.
Sexto, porque es una incoherencia con lo planteado por el propio PP, que instaba al gobierno de Zapatero a hacer algo (¡que no hizo!) y luego, cuando ellos están gobernando, ni tan siquiera lo tienen en cuenta.
Séptimo, porque no se tiene en cuenta aquello que FEDER nos presentó entre el decálogo de tareas importantes para afrontar el problema de las EE.RR. en su comparecencia del 19 de febrero de este año: “La primera propuesta es impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia nacional en enfermedades raras, con un presupuesto específico y un comité de seguimiento y evaluación externo. Para lograr que la estrategia se implemente a nivel autonómico, debemos solicitar a las comunidades autónomas que creen un plan específico de enfermedades raras como los que ya existen en Andalucía, Extremadura u otras comunidades. Finalmente, para lograr una coordinación entre el ámbito autonómico y estatal debe crearse un órgano coordinador dentro del Ministerio de Sanidad que garantice la cohesión e implementación de la estrategia y la optimización de recursos, compartiéndose los servicios prestados en diferentes comunidades autónomas”.
Octavo, porque creemos firmemente que es necesaria la creación de algún tipo de estructura organizativa que sirva para coordinar lo que ya existe, pero también, para impulsar nuevas vías de trabajo y nuevos servicios a todos los niveles asistenciales (socio-sanitarios, socio-laborales, educativos, investigadores…), tanto públicos como privados, a nivel del Estado y también en coordinación con otros países de la Unión Europea.

Desgraciadamente, el Gobierno y el PP no lo han visto así.
Tengo que decir, en honor a la verdad, que ha habido senadores del PP que se han preocupado por lo que pasaba y han intentado que el Ministro Alfonso Alonso no tomara la decisión de posicionarse en contra.
Han sido también muchos los senadores populares que, en privado, han lamentado la actitud de su Grupo.
Sinceramente creo que la decisión ha sido del propio ministro. El martes, después de terminar la interpelación, yo mismo le envié al portavoz popular, por correo electrónico, el borrador de la moción que reglamentariamente teníamos que presentar al día siguiente. El portavoz del Grupo Popular me dijo que él lo veía bien y que se lo pasaba al ministerio para su valoración.
El miércoles, después de ser presentada la moción en el registro de la Cámara, por la tarde, el mismo portavoz acudió a mí, muy disgustado, porque desde el ministerio le habían enviado un documento calificando como desfavorable la valoración de nuestra moción. Él se comprometió en hablar con el ministro y ver la posibilidad de cambiar esa decisión tomada en niveles técnicos del ministerio.
Posteriormente, antes de la discusión de la moción, recurrimos a otro senador con línea directa con el ministro, para que hiciera lo posible porque se reconsiderara la decisión de presentar aquella enmienda de sustitución, pero, aun así, la respuesta fue negativa.
El informe desfavorable a nuestra propuesta procedía de niveles técnicos, pero la decisión política del Ministro y del Gobierno fue mantenerla y no permitir la creación de la OEER.
Este es el relato de los hechos.
Lamentamos que haya sido así, pero, sinceramente, no ha habido nada que hacer.
Si la enmienda de sustitución hubiera sido diferente, planteando algo nuevo y mejor, tal vez hubiéramos podido aceptarla, en aras a seguir avanzando en el tema. Pero reproducir una moción que ya había sido aprobada como PNL en el Congreso y que no aportaba nada nuevo, nos pareció inútil e incluso contraproducente.
Tendremos que esperar a mejor ocasión, a ver si un próximo Gobierno es má
s sensible en este tema.
Aunque vista la actitud de los dos últimos Gobiernos, de colores y mayorías diferentes...

Negativa del Ministerio de Sanidad del alavés Alfonso Alonso a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras, para avanzar en la coordinación en la lucha contra las enfermedades raras en el estado y a nivel europeo.

Cazalis se muestra atónito ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras

El Grupo Parlamentario Vasco ha mostrado su incredulidad ante la negativa del Ministro de Sanidad, el alavés Alfonso Alonso, de promover la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras. El Grupo Popular ha impedido la aprobación de una moción del Grupo Vasco que pedía cumplir una necesidad expresada por FEDER y que fue aprobada por unanimidad en el Senado.

Cazalis se muestra atónito ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras.

Alfonso Alonso avanzó tras el pasado pleno del Senado que pronto se contaría con un “órgano nacional de coordinación” para hacer frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero finalmente el Partido Popular al que pertenece el ministro alavés ha desestimado la moción consecuencia de interpelación presentada en el Senado por el portavoz del PNV en la Comisión de Sanidad, José María Cazalis, que ha quedado rechazada.

Cazalis ha defendido la necesidad de trabajar en red, tanto a nivel estatal como europeo para tratar de abarcar el ámbito más amplio posible, bien en el sector público como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras y en la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. La solicitud del representante jeltzale, que ha contado con el respaldo del toda las fuerzas políticas a excepción del PP, retomaba los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, pero “el Gobierno se salta a esta cámara, es como si para ellos no existiera”, censuró. “No quieren cumplir lo que aprobaron, y eso es una falta de respeto a la cámara, a los comparecientes, a los ponentes, a quienes votaron que sí y, sobre todo, a quienes sufren estas enfermedades, a quienes debemos tratar de ofrecer soluciones en la medida de lo posible”.

Pese a la reiterada necesidad expresada por FEDER de creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras, y de la aprobación en el pleno del Senado de medidas en este sentido, la portavoz popular, Coloma Francisca Mendiola, calificó la propuesta jeltzale como “innecesaria” al existir otros órganos que llevan a cabo las labores mencionadas. Debido a ello, presentó una enmienda a la moción jeltzale que, al no ser aceptada por el Grupo Vasco, ha servido de excusa al Grupo Popular para no aprobarla.

En opinión de Cazalis, la moción “sería innecesaria si el Gobierno estatal hubiera cumplido ya lo que se aprobó en su día; y admitir su enmienda sería admitir a la baja lo que se aprobó en su día en esta cámara”, ha señalado a Mendiola. Asimismo, el portavoz jeltzale ha recordado a la senadora popular que los órganos compuestos por diferentes organismos a los que ella ha aludido “tienen intereses de todo tipo, lo que motiva que en muchas ocasiones se autobloqueen, lo que hace necesaria una institución que las coordine y las desbloquee”, ha argumentado. Finalmente, la organización estatal de enfermedades raras también tendría como labor impulsar la colaboración de estas entidades y servicios del Estado español con otros de su misma índole dentro de la Unión Europea.

http://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/iniciativas/detalleiniciativa/index.html?legis=10&id1=671&id2=000171

http://senado.eaj-pnv.eus/berriak/cazalisentzat-harrigarria-osasun-ministerioak-ezezkoa_41415.html

http://senado.eaj-pnv.eus/noticias/cazalis-muestra-atonito-ante-negativa_41415.html

Trabajadoras del mar, al pairo en tierra firme. Artículo de Imanol Fradua.

Raro es no ayudar a personas enfermas pudiendo hacerlo

Ruben, 9 años.

 “Yo no soy rara, la rara es la enfermedad”. Esta frase que suscribe cualquier persona  que padece alguna enfermedad de las calificadas de esa manera, es una evidencia que, sin embargo, se nos pasa por alto en demasiadas ocasiones a quienes tenemos la suerte de no sufrir ninguna enfermedad o, al menos, penamos con males más convencionales que, con mayor o menor fortuna o efectividad, tienen remedio paliativo o incluso curación.
Una enfermedad es catalogada como rara si afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población, aunque su reconocimiento varía en virtud del baremo que utilice cada país. Pese a ello, las cifras no son nada desdeñables; así existen cerca de 150.000 vascos, tres millones de españoles, 36 millones de europeos que sufren alguno de los múltiples males extraordinarios que han sido identificados. Unos más graves que otros; unos más molestos que otros; todos en mayor o menor medida desconocidos.
Y este es el principal problema de estas enfermedades: que la baja prevalencia de cada una de ellas hace que no despierte el mismo interés en investigadores, empresas farmacéuticas y gobiernos que las más extendidas, o las más graves, o las más mediáticas. Y no se les hace frente. La rentabilidad económica manda.
Es por ello que se antoja indispensable avanzar decididamente en la estrategia de abordaje de la asistencia integral a estas personas tan normales como lo podamos ser nosotros, pero que tienen la mala suerte de sufrir una patología poco habitual. En esa línea he presentado una interpelación ante el Pleno del Senado, ya que pese a que se han logrado importantes avances en el abordaje terapéutico y social de estas enfermedades, todavía las personas afectadas y sus familias siguen recordándonos que la gestión de las enfermedades huérfanas no es la adecuada, y siguen reivindicando un esfuerzo especial por parte de los poderes públicos y la sociedad en su conjunto para afrontar estas situaciones de la manera más efectiva y justa posible.
A esa justicia y efectividad podría contribuir una iniciativa que he defendido en varias ocasiones en la Cámara Alta, para requerir una partida en los Presupuestos Generales del Estado (116.616.000 euros en 2015) destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. Esa solicitud estuvo acompañada de la petición de restablecer el Fondo de Cohesión Sanitaria, que era de alrededor de 90 millones de euros hasta que desapareció en 2012 con el Gobierno del PP, y que garantizaba los pagos en la asistencia a pacientes derivados entre comunidades autónomas. Actualmente existe cierta incertidumbre en el cobro, que queda al albur de partidas extrapresupuestarias. Lástima que tanto esta iniciativa como la anterior fueran desestimadas en el Pleno del Senado.
Las CSUR son imprescindibles para facilitar la atención más adecuada en el centro más preparado a los pacientes que padecen enfermedades raras. Sin embargo, el bajo número de pacientes que presenta cada dolencia hace que no todas las Comunidades Autónomas dispongan de atención específica para todas y cada una de ellas, por lo que los pacientes tienen que desplazarse. Además, los CSUR tienen que participar en proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras, así como en programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria; y a pacientes y familias.
Para conseguir todo esto hace falta, por una parte, garantizar a la comunidad autónoma origen del paciente los recursos necesarios para financiar los traslados al CSUR más adecuado y, por otra, garantizar a la comunidad autónoma receptora los recursos para hacer frente al coste de la asistencia requerida. Además, también debe garantizar el acceso a los denominados medicamentos huérfanos a los pacientes que lo requieran. Al utilizarse para atender enfermedades con un muy reducido número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que motiva que las farmacéuticas no se impliquen en su producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda, por lo que el sistema sanitario suele optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica.
Según está estimado, cada semana son descubiertas cinco enfermedades raras, lo que evidencia la dificultad de esta empresa. También dijo un científico, cuyo nombre no es que no quiera sino que no puedo recordar, que en la medida en la que avanza la medicina es cada vez más difícil encontrar una persona completamente sana. A pesar de todo, no debemos cejar en el empeño y debemos trabajar para ayudar a estas personas, tan raras o tan corrientes como lo podemos ser nosotros, al menos en la medida en que las posibilidades que sí que existen lo permiten. No hacerlo sí que sería raro.

Los profesionales de la sanidad son algo más...

Ver vídeo aquí

Todas las sentencias que aparecen en este vídeo son aplicables a todos los pacientes, personal sanitario y sistemas de salud, incluyendo el nuestro.

Menos una.

"Esta preocupado por cómo hará para pagar esto"

¡¡En Euskadi lo pagamos y lo pagaremos entre todos, cueste lo que cueste!!

Es un vídeo precioso, conmovedor y transmite perfectamente lo duro que es ser paciente, pero también personal sanitario. No solo por las horas de formación continua y de trabajo impagable con dinero, sino, especialmente, por "el material" que se manipula y con el que se trabaja: las personas en estado de enfermedad y, por lo tanto, de angustia.

A mí, por lo menos, me costaba mucho.

Fumar mutila y mata.

En mi juventud, a mis 18 añitos, fumaba unos cigarrillos de la marca HU. No eran los mejores, pero eran los que fumaba mi padre y los que podía pillar en casa "for the face". Cuando llegamos a la uni, en una de las primeras clases de anatomía, nos sacaron de "la bañera" de formol dos pulmones: uno de fumador y otro de no fumador. Os aseguro que eran igualitos a estos, pero de un color "marronoide" uniforme. Se acabó el HU...pero solo unos meses. Después empecé a fumar de nuevo, pero esta vez tabaco rubio y financiado con mi "paga". Mal negocio para la salud y para la cartera.

http://www.gaceta.es/noticias/epoc-gran-desconocida-motivo-fumar-18112014-1328