Negativa del Ministerio de Sanidad del alavés Alfonso Alonso a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras, para avanzar en la coordinación en la lucha contra las enfermedades raras en el estado y a nivel europeo.

Cazalis se muestra atónito ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras

El Grupo Parlamentario Vasco ha mostrado su incredulidad ante la negativa del Ministro de Sanidad, el alavés Alfonso Alonso, de promover la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras. El Grupo Popular ha impedido la aprobación de una moción del Grupo Vasco que pedía cumplir una necesidad expresada por FEDER y que fue aprobada por unanimidad en el Senado.

Cazalis se muestra atónito ante la negativa del Ministerio de Sanidad a crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras.

Alfonso Alonso avanzó tras el pasado pleno del Senado que pronto se contaría con un “órgano nacional de coordinación” para hacer frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero finalmente el Partido Popular al que pertenece el ministro alavés ha desestimado la moción consecuencia de interpelación presentada en el Senado por el portavoz del PNV en la Comisión de Sanidad, José María Cazalis, que ha quedado rechazada.

Cazalis ha defendido la necesidad de trabajar en red, tanto a nivel estatal como europeo para tratar de abarcar el ámbito más amplio posible, bien en el sector público como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras y en la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. La solicitud del representante jeltzale, que ha contado con el respaldo del toda las fuerzas políticas a excepción del PP, retomaba los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, pero “el Gobierno se salta a esta cámara, es como si para ellos no existiera”, censuró. “No quieren cumplir lo que aprobaron, y eso es una falta de respeto a la cámara, a los comparecientes, a los ponentes, a quienes votaron que sí y, sobre todo, a quienes sufren estas enfermedades, a quienes debemos tratar de ofrecer soluciones en la medida de lo posible”.

Pese a la reiterada necesidad expresada por FEDER de creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras, y de la aprobación en el pleno del Senado de medidas en este sentido, la portavoz popular, Coloma Francisca Mendiola, calificó la propuesta jeltzale como “innecesaria” al existir otros órganos que llevan a cabo las labores mencionadas. Debido a ello, presentó una enmienda a la moción jeltzale que, al no ser aceptada por el Grupo Vasco, ha servido de excusa al Grupo Popular para no aprobarla.

En opinión de Cazalis, la moción “sería innecesaria si el Gobierno estatal hubiera cumplido ya lo que se aprobó en su día; y admitir su enmienda sería admitir a la baja lo que se aprobó en su día en esta cámara”, ha señalado a Mendiola. Asimismo, el portavoz jeltzale ha recordado a la senadora popular que los órganos compuestos por diferentes organismos a los que ella ha aludido “tienen intereses de todo tipo, lo que motiva que en muchas ocasiones se autobloqueen, lo que hace necesaria una institución que las coordine y las desbloquee”, ha argumentado. Finalmente, la organización estatal de enfermedades raras también tendría como labor impulsar la colaboración de estas entidades y servicios del Estado español con otros de su misma índole dentro de la Unión Europea.

http://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/iniciativas/detalleiniciativa/index.html?legis=10&id1=671&id2=000171

http://senado.eaj-pnv.eus/berriak/cazalisentzat-harrigarria-osasun-ministerioak-ezezkoa_41415.html

http://senado.eaj-pnv.eus/noticias/cazalis-muestra-atonito-ante-negativa_41415.html