¡Hey, miedo; aquí estoy!
Así retan al miedo los protagonistas de la campaña que ha
puesto en marcha EITB en su iniciativa solidaria “Maratoia”, que este año se
dedicará a las denominadas Enfermedades Raras.
Una iniciativa que cumple un doble objetivo.
Por una parte, hacer visible en la sociedad la existencia de
personas como cualquiera de nosotros, que tienen la desgracia de sufrir
enfermedades poco habitual o muy rara.
Por otro, recaudar fondos para la investigación de esos
males que, precisamente por ser poco habituales, no son tan estudiados como los
que afectan a mucha gente.
“¡Bu!”, exclaman en el anuncio promocional de la cadena
pública vasca algunos de los 150.000 vascos que sufren alguna de las cerca de
7.000 enfermedades descritas en esa categoría de raras. Y solo podemos decir
aproximadamente, porque es difícil concretar una cifra teniendo en cuenta que
cada semana se descubren cinco Enfermedades Raras nuevas. “
“Vamos a asustar al miedo”, amenazan.
Una actitud apropiada para unos chicos y chicas, hombres y
mujeres, que, como ellos mismos recuerdan, son conscientes de que una persona
que tiene miedo está bloqueada, y una persona bloqueada no puede hacer frente a
una situación negativa.
Una actitud valiente, ante una sociedad en la que la rareza
es vista con desagrado. “
“Yo no soy rara, la rara es la enfermedad”, rebaten una y
otra vez quienes padecen alguna enfermedad de las calificadas de esa manera,
porque son unas Enfermedades Raras, pero que también generan las mismas
necesidades de cualquier otra enfermedad, en cuanto a apoyo psicológico,
social, laboral, en accesibilidad, en apoyo a los cuidadores…
Realidad irrefutable que, sin embargo, muchas veces se nos
pasa por alto a quienes tenemos la suerte de no sufrir ninguna enfermedad así.
Desgraciadamente, la labor de recaudación de ayudas
económicas para investigar contra estas enfermedades se convierte en una acción
muy necesaria aún.
A partir del 9 de diciembre será posible realizar llamadas
solidarias a través del teléfono 902 54 25 25 (desde el día 4 a través de (
http://www.eitb.eus/es/grupo-eitb/maraton-eitb/donacion-solidaria/ ) para
concretar las donaciones.
Toda ayuda es buena, por supuesto, sobre todo porque esta
colaboración de la sociedad significa una fuente de ingresos, pero también una
visibilización de los afectados y afectadas y una concienciación de la
población en general.
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| Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Senado. |
En el caso concreto del Ejecutivo español, esto sigue siendo
una asignatura pendiente.
Mejor dicho, siendo justos, se lleva un suspenso sonoro,
rozando el muy deficiente.
No en las buenas palabras, porque de eso ha habido mucho.
Cada año, alrededor del 28 de febrero, coincidiendo con el
día internacional de las EE.RR., la Reina, el Presidente del Senado o el propio
Ministro Alonso se han desvivido en hacer loas a los afectados y prometer cosas
y atenciones que nunca han llegado suficientemente. A veces ni
insuficientemente.
Y desgraciadamente tenemos que recordar los reiterados
rechazos a incluir una partida destinada a garantizar los recursos económicos
suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros,
servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en los
Presupuestos Generales del Estado.
Una iniciativa reiterativa de EAJ-PNV, en la que este
senador incluía también la petición de restablecer el Fondo de Cohesión
Sanitaria, de alrededor de 90 millones de euros, hasta que el PP la eliminó
allá por 2012 y que garantizaba los pagos en la asistencia a pacientes
derivados entre comunidades autónomas.
Actualmente existe una gran incertidumbre en el cobro, que
queda al albur de partidas extrapresupuestarias, por lo que los sistemas de
salud no se atreven a avanzar en la creación de centros especializados, porque
no tienen una financiación suficiente y garantizada.
Como tampoco hay que olvidar la negativa del Ministerio de
Sanidad de crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras.
El departamento que dirige el actual presidente del PP
vasco, Alfonso Alonso, impidió la aprobación de una moción del Grupo Vasco que
pedía cumplir una necesidad expresada y consensuada con la Federación de
Enfermedades Raras-FEDER y que fue una recomendación ya aprobada previamente
por unanimidad en el Senado, pero cuando gobernaban otros, los socialistas,
que, por cierto, tampoco la cumplieron.
Es necesario trabajar en red, tanto a nivel estatal como
europeo para tratar de abarcar el ámbito más amplio posible, tanto en el sector
público como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de
asistencia integral a los enfermos que padecen Enfermedades Raras y en la
mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.
Es necesario contar con los recursos económicos suficientes
para hacer frente a todo lo que ello supone. Para eso trabajamos desde EAJ-PNV,
presentando enmiendas y propuestas como las anteriormente mencionadas a lo
largo de la legislatura recién finalizada.
Y lo seguiré y seguiremos haciendo en la siguiente y
mientras haga falta.
Aquí estoy también yo y no estoy solo.
No tengáis miedo, no estáis solos.
