¡No estáis solos! ¡Todos contra las Enfermedades Raras!

¡Hey, miedo; aquí estoy!

Así retan al miedo los protagonistas de la campaña que ha puesto en marcha EITB en su iniciativa solidaria “Maratoia”, que este año se dedicará a las denominadas Enfermedades Raras.

Una iniciativa que cumple un doble objetivo.

Por una parte, hacer visible en la sociedad la existencia de personas como cualquiera de nosotros, que tienen la desgracia de sufrir enfermedades poco habitual o muy rara.

Por otro, recaudar fondos para la investigación de esos males que, precisamente por ser poco habituales, no son tan estudiados como los que afectan a mucha gente.

“¡Bu!”, exclaman en el anuncio promocional de la cadena pública vasca algunos de los 150.000 vascos que sufren alguna de las cerca de 7.000 enfermedades descritas en esa categoría de raras. Y solo podemos decir aproximadamente, porque es difícil concretar una cifra teniendo en cuenta que cada semana se descubren cinco Enfermedades Raras nuevas. “

“Vamos a asustar al miedo”, amenazan.

Una actitud apropiada para unos chicos y chicas, hombres y mujeres, que, como ellos mismos recuerdan, son conscientes de que una persona que tiene miedo está bloqueada, y una persona bloqueada no puede hacer frente a una situación negativa.

Una actitud valiente, ante una sociedad en la que la rareza es vista con desagrado. “

“Yo no soy rara, la rara es la enfermedad”, rebaten una y otra vez quienes padecen alguna enfermedad de las calificadas de esa manera, porque son unas Enfermedades Raras, pero que también generan las mismas necesidades de cualquier otra enfermedad, en cuanto a apoyo psicológico, social, laboral, en accesibilidad, en apoyo a los cuidadores…

Realidad irrefutable que, sin embargo, muchas veces se nos pasa por alto a quienes tenemos la suerte de no sufrir ninguna enfermedad así.

Desgraciadamente, la labor de recaudación de ayudas económicas para investigar contra estas enfermedades se convierte en una acción muy necesaria aún.

A partir del 9 de diciembre será posible realizar llamadas solidarias a través del teléfono 902 54 25 25 (desde el día 4 a través de ( http://www.eitb.eus/es/grupo-eitb/maraton-eitb/donacion-solidaria/ ) para concretar las donaciones.

Toda ayuda es buena, por supuesto, sobre todo porque esta colaboración de la sociedad significa una fuente de ingresos, pero también una visibilización de los afectados y afectadas y una concienciación de la población en general.

Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Senado.

Pero nunca se va a poder avanzar realmente sin la implicación de los Gobiernos en el problema.

En el caso concreto del Ejecutivo español, esto sigue siendo una asignatura pendiente.

Mejor dicho, siendo justos, se lleva un suspenso sonoro, rozando el muy deficiente.

No en las buenas palabras, porque de eso ha habido mucho.

Cada año, alrededor del 28 de febrero, coincidiendo con el día internacional de las EE.RR., la Reina, el Presidente del Senado o el propio Ministro Alonso se han desvivido en hacer loas a los afectados y prometer cosas y atenciones que nunca han llegado suficientemente. A veces ni insuficientemente.

Y desgraciadamente tenemos que recordar los reiterados rechazos a incluir una partida destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en los Presupuestos Generales del Estado.

Una iniciativa reiterativa de EAJ-PNV, en la que este senador incluía también la petición de restablecer el Fondo de Cohesión Sanitaria, de alrededor de 90 millones de euros, hasta que el PP la eliminó allá por 2012 y que garantizaba los pagos en la asistencia a pacientes derivados entre comunidades autónomas.

Actualmente existe una gran incertidumbre en el cobro, que queda al albur de partidas extrapresupuestarias, por lo que los sistemas de salud no se atreven a avanzar en la creación de centros especializados, porque no tienen una financiación suficiente y garantizada.

Como tampoco hay que olvidar la negativa del Ministerio de Sanidad de crear una Organización Estatal de Enfermedades Raras.

El departamento que dirige el actual presidente del PP vasco, Alfonso Alonso, impidió la aprobación de una moción del Grupo Vasco que pedía cumplir una necesidad expresada y consensuada con la Federación de Enfermedades Raras-FEDER y que fue una recomendación ya aprobada previamente por unanimidad en el Senado, pero cuando gobernaban otros, los socialistas, que, por cierto, tampoco la cumplieron.

Es necesario trabajar en red, tanto a nivel estatal como europeo para tratar de abarcar el ámbito más amplio posible, tanto en el sector público como en el privado, con el objetivo de avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen Enfermedades Raras y en la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.

Es necesario contar con los recursos económicos suficientes para hacer frente a todo lo que ello supone. Para eso trabajamos desde EAJ-PNV, presentando enmiendas y propuestas como las anteriormente mencionadas a lo largo de la legislatura recién finalizada.

Y lo seguiré y seguiremos haciendo en la siguiente y mientras haga falta.

Aquí estoy también yo y no estoy solo.

No tengáis miedo, no estáis solos.