El otro día leí unas afirmaciones de Alba Ancoechea
(directora de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER) en las que
denunciaba que el Estado español se quedaba fuera de las Redes Europeas de
Referencia en Enfermedades Raras.
También escuché en la radio a Juana Mª Saenz (coordinadora
de FEDER en el País Vasco) hablando de lo mismo.
La verdad es que me quede “ojiplático”.
Es inconcebible e
imperdonable que esto pueda suceder.
La legislatura pasada insistimos en el Senado varias veces
en este tema.
Sobre todo en el mantenimiento de una financiación
suficiente y realista para el mantenimiento y la creación de nuevos CSUR
(Centros, Servicios y Unidades de Referencia).
Pero la iniciativa más importante fue la Moción que
presen
tamos en 2015.
Una iniciativa en la que pedíamos la creación de una
Organización Estatal de Enfermedades raras (OEER). Una necesidad expresada y
consensuada con FEDER y que, además, estaba incluida dentro de las recomendaciones
de la Ponencia de Estudio sobre EE.RR. que había aprobado la misma Cámara años
antes.
Una Organización que sirviera para coordinar e impulsar el
tratamiento de estas enfermedades, abarcando
el ámbito más amplio posible, tanto en el sector público como en el
privado, a nivel estatal y en estrecha colaboración dentro de Europa.
Todo con el objetivo de avanzar en la estrategia de
asistencia integral a los enfermos que padecen Enfermedades Raras y en la
mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.
Haciendo hincapié en los tratamientos paliativos y en la
búsqueda de terapias específicas, pero mejorando también la asistencia en
aspectos sociales, educativos, laborales o fiscales.
Y en esto incluimos desde el descongelamiento de la Ley de
Dependencia, hasta la adecuación y la inclusión de estas enfermedades en el
Anexo del Real Decreto 1148/2011, sobre la prestación económica de menores
afectados por cáncer y otras enfermedades graves, que tan injustamente trata a
las EE.RR.
El Ministro Alfonso Alonso no aceptó nuestra propuesta y el Grupo Popular fue el único que votó en contra. Es cierto que, a la salida, muchos (¡muchos!) Senadores y Senadoras del PP lamentaron el sentido de su voto. Pero el mal ya estaba hecho.
¡De aquellos polvos, estos tristes e inaceptables lodos!
El Ministro Alfonso Alonso no aceptó nuestra propuesta y el Grupo Popular fue el único que votó en contra. Es cierto que, a la salida, muchos (¡muchos!) Senadores y Senadoras del PP lamentaron el sentido de su voto. Pero el mal ya estaba hecho.
¡De aquellos polvos, estos tristes e inaceptables lodos!
Nosotros, desde el Grupo Vasco en el Senado hemos intentado
aportar y ayudar y lo seguiremos haciendo, porque estas personas afectadas y
sus familiares lo necesitan.
No hay comentarios:
Publicar un comentario