Eskerrik asko Maialen. Zorionak Lekeitio.

A pesar de que vivimos en una sociedad muy individualista y, a veces, hasta cruelmente egoísta, no podemos dejar de sentirnos orgullosos en casos como este.
La gente de Lekeitio y, especialmente las amigas de Ainhoa (la madre de Maialen), se han volcado en la causa de ayudar a esta familia a afrontar una situación difícil y agotadora.
Porque en las enfermedades raras existe un enfermo/enferma, pero realmente los "pacientes" son las familias enteras que las sufren y padecen.
Entre todos tenemos que intentar mejorar las condiciones para que estas familias puedan afrontar lo mejor posible las consecuencias de padecer enfermedades prácticamente desconocidas y para las que casi nunca hay un tratamiento curativo.
Las enfermedades raras son, por definición, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero, en su conjunto, los afectados por este tipo de patologías podrían llegar a ser entre el 6% y el 8% de la población total, cuando hablamos de países desarrollados.
Su prevalencia individual es muy baja, pero todas en conjunto forman lo que yo suelo denominar el "síndrome raro", con similares necesidades paliativas y asistenciales generales, independientemente de la enfermedad huérfana de la que se trate.
Ante este panorama, es evidente que, además de los recursos propiamente terapéuticos, los afectados por estas EE.RR. y sus familias necesitan el establecimiento de medidas que atiendan sus necesidades desde el punto de vista de asistencia y de apoyo al cuidado de los pacientes, pero también en materia educativa, laboral y social.
Demasiadas veces nos encontramos con que empresas y mutuas no son conscientes (o no quieren serlo) de esta realidad y vemos que, aunque estén amparados por la ley, muchos padres/madres tienen dificultades para que se cumplan sus derechos en la reducción de jornada para cuidado de sus hijos afectados o para obtener días libres cuando se tienen que desplazar a unidades o servicios especializados en esas enfermedades, fuera de sus residencias habituales.
Aunque parezca mentira, una de las razones principales que se aducen para la negación de la reducción de jornada es, precisamente, la escolarización del menor enfermo.
Algo increíble, porque en muchos casos, la propia escolarización forma parte de la terapia de socialización imprescindible para paliar los efectos de su condición de paciente “especial” de enfermedad rara.
En eso hemos estado trabajando estos últimos meses, aunque, por la falta de gobierno en Madrid, no hemos podido rematar ninguna iniciativa.
Pero estamos listos.
Al día siguiente de que haya gobierno y sepamos a quien tenemos que reclamar, yo mismo, en colaboración con FEDER (Federación de Enfermedades Raras), pasaremos de nuevo a la carga, como hemos andado en estos últimos años, para intentar conseguir que los derechos de los progenitores y cuidadores se cumplan siempre y sin matices.
Nosotros en nuestro ámbito y la sociedad vasca haciendo cosas como las que se han hecho en Lekeitio en el caso de Maialen, pero todos tenemos que seguir remando en la misma dirección y con un solo objetivo: ayudar a que quienes padecen estas enfermedades huérfanas no se sientan solos y consigan afrontar la situación que viven, como pacientes y como familias, en las mejores condiciones y con la mejor atención posibles.

Maialenen aldeko egun solidarioa

https://www.youtube.com/watch?v=oKyx7JbksME

Traola Produkzioak

Rojo España vs Verde Euskadi

Es imposible escapar.
En la televisión, en la radio, en los periódicos… La campaña electoral y el campeonato de Europa de fútbol invaden todos los titulares y todas las conversaciones a todas horas.
Quienes me conocen ya se imaginaran que mi interés se centra más en el primer tema que en el segundo.
La Eurocopa me importa entre muy poco y nada, porque no participa el Athletic y, en sí mismo, el deporte del balón no es mi afición favorita.
Sin embargo, no he podido evitar realizar una obvia asociación de ideas.
Y es que ha coincidido en el mismo día el debut de la selección española y el tan anunciado debate entre los cabezas (tal vez mejor “cabecillas”) de los cuatro principales partidos españolistas.
Y en ambos ha destacado el color rojo.
El rojo de “La Roja” y el rojo de las líneas que la “banda de los cuatro” se empeñan en decir que no van a poner en sus negociaciones, pero que afloraban sin remedio en cada una de sus intervenciones en el show televisivo.
Parece evidente que los resultados que se den el 26 de junio no darán la mayoría absoluta a ningún partido, ni siquiera a ninguno de los dos teóricos bloques ideológicos.
Eso puede ser un problema, pero lo que es realmente dramático para España y los españoles es que,  oídos los reproches que se han lanzado mutuamente, indiscriminadamente, la alianza para formar Gobierno de nuevo parece imposible entre ninguno de ellos.
Y no digamos para lograr un acuerdo estable de legislatura.
Tal vez, por pura vergüenza “torera”, se consiga llegar a algún acuerdo de investidura, pero la siguiente etapa es gobernar y, visto lo visto, el gobierno resultante probablemente tendrá los días contados.
O sea que no nos las deseemos tan felices, pensando que después de las elecciones autonómicas vascas tendremos un periodo de tranquilidad electoral, porque la incapacidad política manifiesta de los partidos políticos españoles no lo va a permitir.
Históricamente, no están acostumbrados a acordar.
Aunque hablen de manos tendidas, no sabemos si lo son para colaborar o para empujar al adversario al abismo.
Contrariamente, nuestra selección, la de Euskadi, viste de verde.
Como el color corporativo de EAJ-PNV; como el signo con el que esta campaña llamamos simbólicamente a marcar la diferencia; como las líneas de la Cruz de San Andrés que los hermanos Arana dibujaron en la Ikurriña para simbolizar el sagrado Roble.
Nuestro distintivo, que ha sido siempre la capacidad de negociación, de diálogo, de acuerdo y de respeto al diferente.
Líneas verdes de rumbo y orientación, frente a líneas rojas de límite y prohibición.
Nos han obligado a ello la diversidad ideológica de nuestro pueblo y la necesidad de paz y estabilidad.
Y hemos sido capaces de entendernos, con nuestros más y nuestros menos, desde que nuestros ancestros decidieron que era mejor acordar ser todos hidalgos debajo de un Roble, que seguir desangrando el país en guerras banderizas.
Nuestras convicciones y nuestro amor por Euskadi son profundos como las raíces de aquel viejo Roble y nuestro ideario, firme como su tronco…pero nuestra disposición a avanzar y acordar es tan verde como sus hojas.

"Incineradora: un muerto cada hora" ¡¡Mentira y manipulacion!!

Ante tanta demagogia, hagámonos algunas preguntas:
¿Qué opinan los médicos daneses, alemanes, suizos, belgas o noruegos sobre la valorización energética por incineración?
¿Las poblaciones de estos países han visto mermada su calidad o su esperanza de vida por tanta incineración?
¿Los profesionales de la medicina, las asociaciones científicas, los movimientos ecologistas o la sociedad civil suiza, danesa o noruega son tan irresponsables que no se dan cuenta de lo que hacen?

Yo creo que SI saben muy muy bien lo que hacen.

Nuestro problema es que el viejo lema de “Zabalgarbi: Incineradora, un muerto cada hora” simplemente es mentira y, lo que es peor, forma parte de un burdo, inaceptable y peligrosísimo  intento de manipulación a la sociedad vasca.

En 2015 formé parte de una Ponencia de estudio sobre residuos urbanos y asimilables en el Senado.
Después de oír al sector, a la administración, a los ecologistas etc, pensé que merecía la pena analizar personalmente los datos del EUROSTAT (oficina estadística de la Comisión Europea) sobre gestión de residuos, para hacerme una idea propia de la situación europea. Para ver que hacen en este campo los países más avanzados y, sobre todo, para ver que hacen los que más reutilizan y reciclan con aquellas fracciones que no se pueden tratar.
Y, de paso, comparar estos datos con los de Bizkaia y los del resto del Estado.
Las conclusiones son, cuando menos, curiosas, pero una está clara: los países que más reciclan son también los que más utilizan el resto sobrante para valorizarlos en forma de energía eléctrica y/o calor.
Los mejores en este tema tienen un objetivo en común: la única columna que tiene que desaparecer del grafico es la roja, la del VERTIDO.
Nuestro empeño y nuestro compromiso, el de la industria y el de los ciudadanos (y, por tanto, la legislación), tienen que ir dirigidos a conseguir eliminar del todo la columna roja y hacer que la columna verde crezca a costa de la columna azul. Pero, en cualquier caso, el resto hay que aprovecharlo sí o sí.
¿De que sirve que los ciudadanos nos esforcemos voluntariamente en separar nuestros residuos por tipos (o incluso se nos vigile y sancione por no hacerlo), si después, al final del proceso, ese trabajo no sirve de nada porque todos esos recursos acaban en un vertedero?
La columna roja es el verdadero peligro al que nos enfrentamos,
El vertido es la verdadera herencia envenenada que vamos a dejar a nuestros hijos y nietos, porque va a suponer el desperdicio de materiales valiosos y la necesidad de seguir utilizando materias primas “nuevas” y esquilmando nuestros ya tan escasos recursos naturales.
Este gráfico no puede ser una foto fija, porque en cualquier caso, tenemos que seguir avanzando por el hilo conductor de todas estas políticas:
“No son residuos. Son recursos”.